사망한 환자의 의료기록이 앞으로 치료받을 환자를 살리는 단서가 될 수 있다./사진=클립아트코리아 사망한 환자의 의료기록이 앞으로 치료받을 환자를 살리는 단서가 될 수 있다. 어떤 치료를 받았고 얼마나 생존했는지, 최종 사망 원인이 무엇인지를 분석하면 신약의 효과와 부작용을 검증하고 의료 인공지능(AI)의 정확도를 높일 수 있기 때문이다. 하지만 국내에서는 병원 밖에서 발생한 사망 정보가 해당 의료기관 기록에 반영되지 않는 경우가 많은 데다, 데이터 활용을 위해 여러 법률을 함께 검토해야 해 연구에 제약이 있었다. 최근 사망자 보건의료정보의 연구 활용 근거를 명확히 하려는 법안이 발의되면서 관련 논의가 본격화하고 있다. ◇사망·예후 정보, 신약·의료AI 평가의 '정답 값' 사망자 의료 데이터를 환자의 진료·처방 기록과 연계하면 어떤 치료를 받았고 얼마나 생존했는지, 최종 사망 원인은 무엇이었는지까지 질병의 경과를 추적할 수 있다. 이러한 정보는 신약과 신의료기술의 효과·안전성을 평가하고 질병의 장기 예후를 연구하는 데 활용된다. 예를 들어 신약 투여 환자와 기존 치료 환자의 사망률을 비교하면 실제 진료 현장에서 약이 생존에 미친 영향을 평가하는 근거로 활용할 수 있다. 처방 이력과 사망 원인을 연계하면 약물 부작용과 관련된 사망 위험의 신호를 찾는 데도 도움이 된다. 암 환자의 5년 생존율이나 특정 수술을 받은 환자의 장기 예후를 분석할 때도 사망 여부와 시.은 핵심 정보다. 이를 확인하지 못하면 환자가 회복해 병원을 찾지 않은 것인지, 다른 병원으로 옮긴 것인지, 사망한 것인지 정확히 구분하기 어려워 분석에 오차가 생길 수 있다. 사망·예후 예측 AI를 개발할 때는 사망 여부와 시。이 모델이 학습해야 할 '정답 값'으로 쓰인다. 파칭코사이트 중환자실 환자의 혈압·맥박, 검사 결과, 투약 이력이 풍부하더라도 실제 생존 여부가 빠지면 모델이 어떤 상태가 사망 위험과 연결되는지 제대로 학습하기 어렵다. 국립공주대 보건행정학과 우혜경 교수는 "사망·예후 예측 모델을 학습시킬 때 사망 여부와 시。은 핵심적인 라벨 데이터로 활용된다"며 "실제 결과 데이터가 없으면 예측 정확도와 알고리즘 성능을 확보하기 어렵다"고 말했다. ◇병원 밖 사망은 기록서 누락… 법 적용도 복잡 의료기관이 보유한 진료기록만으로는 환자의 최종 결과를 모두 확인하기 어렵다. 해당 병원에서 발생한 사망은 전자의무기록에 남지만, 환자가 퇴원 후 자택에서 숨지거나 다른 병원으로 옮긴 뒤 사망하면 기존 병원 기록에는 반영되지 않을 수 있다. 이를 보완하려면 병원의 임상 기록을 국가데이터처의 사망원인 자료나 국민건강보험공단 데이터와 연결해야 한다. 그러나 외부 데이터를 연계하려면 가명 정보 결합과 기관별 검토 등 별도의 절차가 필요해 연구자의 시간·행정 부담이 크다는 지적이 나온다. 우혜경 교수는 "실제 의료기관 데이터를 분석해 보면 원외 사망 누락이나 데이터의 부정확성으로 연구를 진행하기 어려운 경우가 상당히 많다"며 "외부 사망 데이터와 결합하는 절차도 복잡하다"고 했다. 법률 적용 관계도 단순하지 않다. 개인정보보호법상 개인정보는 '살아 있는 개인에 관한 정보'이므로 사망자 정보 자체는 원칙적으로 직접적인 규율 대상이 아니다. 다만 사망자의 질병·유전정보 등을 통해 살아 있는 유족을 알아볼 수 있다면 해당 정보는 유족의 개인정보가 될 수 있다. 의료법상 의료인과 의료기관 종사자의 정보 누설 금지 의무도 함께 고려해야 한다. 동국대 법학과 김재선 교수는 "현행법에서는 사망자 의료 데이터를 별도로 다루고 있지 않다"며 "사망자 정보는 개인정보보호법의 직접적인 규율 대상은 아니지만, 의료 정보는 진료기록에 해당하기 때문에 의료법상 누설 금지 의무를 함께 검토해야 한다"고 말했다 바다이야기 상어 . 정부는 2025년 12월 31일 '보건의료데이터 활용 가이드라인'을 개정해 사망자 의료 데이터의 활용 기준과 가명 처리 방법, 심의 절차를 구체화했다. 정형데이터는 환자 식별자와 유족 관련 코드 등을 제거해 과학적 연구에 사용하도록 했다. 다만 법률이 아닌 가이드라인에 근거한 기준인 만큼, 의료기관이 법적 책임을 우려해 보수적으로 판단할 가능성은 여전히 남아 있다. 김 교수는 "가이드라인 해석을 통해 가명 처리된 사망자 의료 데이터를 동의 없이 활용할 수 있지만, 법률에 명시돼 있지 않아 현장에서는 개인정보보호법과 의료법, 생명윤리법을 함께 해석해야 한다"며 "의료기관이 환자 보호를 우선해 데이터를 사용하지 않는 방향으로 판단할 수 있다"고 했다. ◇법적 근거 마련되면 연구·정책 활용 확대 기대 권칠승 의원(국회 보건복지위원회)은 지난 6월 30일 '디지털 헬스케어 진흥 및 보건의료정보 활용 지원에 관한 법률안'을 대표발의했다. 법안은 사망자 보건의료정보의 2차 활용을 촉진하기 위한 특례를 마련하고, 데이터 활용을 지원할 '보건의료정보 2차 활용 지원기관'을 지정·운영하도록 하는 내용 등을 담고 있다. 전문가들은 활용 기준이 법률로 명확해지면 사망·예후 정보를 활용한 연구가 확대될 것으로 기대한다. 병원의 임상 기록과 외부 사망 정보를 연계해 질병의 치료 효과와 장기 예후를 분석하고, 감염병 유행에 따른 초과 사망이나 지역·질환별 사망 원인을 파악해 보건의료 정책의 근거로 활용할 수 있다는 것이다. 의료AI·제약 분야에서는 고위험 환자 예측 모델의 정확도를 높이고 신약 출시 후 부작용과 사망 위험을 감시하는 데 도움이 될 수 있다. 슬롯머신게임 김재선 교수는 "사망자 의료 데이터를 가명 처리해 활용할 수 있다는 내용이 법률에 명시되면 현장의 불확실성이 줄어들 것"이라며 "현재보다 연구 현장에서 데이터가 널리 활용될 수 있을 것으로 본다"고 했다. ◇활용 확대하되 유족 정보·재식별 위험 막아야 법적 근거가 마련되더라도 사망자 의료 정보를 제한 없이 활용할 수 있는 것은 아니다. 사망자의 질병·유전정보를 통해 살아 있는 유족을 알아볼 수 있다면 유족의 개인정보와 연결될 수 있기 때문이다. 환자 수가 적은 희귀·유전질환은 이름이나 주민등록번호를 제거하더라도 다른 정보와 결합해 개인이나 가족을 추정할 가능성이 있어 더욱 주의가 필요하다. 김재선 교수는 "고인의 생전 동의나 유족의 동의 범위에서 활용하는 것이 가장 바람직하지만, 미래의 기술과 연구 목적을 생전에 모두 예상해 동의를 받기는 현실적으로 어렵다"며 "데이터 처리 과정에서 유족을 알아볼 수 있는 정보가 생성되면 즉시 처리를 중단하고 회수·파기하는 등 보호조치를 전제로 합리적인 균형을 찾아야 한다"고 말했다. 연구와 순수한 상업적 이용의 경계를 명확히 하는 것도 과제다. 개인정보보호법상 과학적 연구에는 기술 개발과 실증, 민간 투자 연구 등이 포함돼 신약 개발이나 의료AI 성능 개선도 연구로 인정될 수 있다. 다만 과학적 연구의 범위를 벗어난 이용을 막을 수 있도록 데이터 접근 권한과 이용 목적을 구체적으로 정할 필요가 있다. 우혜경 교수는 ▲외부 전문가가 참여하는 데이터심의위원회(DRB)와 기관생명윤리위원회(IRB)의 사전 검토 ▲데이터 외부 반출을 제한하는 폐쇄형 분석 환경 ▲데이터 활용 내역의 투명한 공개 ▲재식별 시도와 목적 외 이용에 대한 책임 강화를 안전장치로 제시했다. 우 교수는 "사전·사후 심의와 폐쇄형 분석 환경, 유족 보호, 재식별 정보의 즉시 파기, 활용 내역의 투명한 공개가 함께 작동해야 한다"며 "이러한 안전장치가 마련돼야 국민이 안심할 수 있는 의료 데이터 활용 생태계를 구축할 수 있다"고 말했다. ·사후 심의와 폐쇄