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영국 노스데번주 바넘스테플에 거주하는 42세 여성 엠마 브레이는 근위축성측삭경화증(MND, 일명 루게릭병) 진단을 받은 후, 자신의 임종을 스스로 결정하는 길을 택했다.
그는 이번 여름, 딸의 학업 일정이 마무리되는 시점에 맞춰 음식과 수분 섭취를 중단하는 자발적 단식, VSED(Voluntarily Stopping Eating and Drinking)를 진행할 계획이다. 엠마는 이를 두고 "질병의 고통을 넘어, 자녀들이 자신의 기업은행마이너스통장만드는법 죽음을 고통스럽지 않게 받아들이도록 돕기 위한 마지막 '육아'"라고 말했다.
엠마는 이전에 가정폭력 피해자와 노숙인을 돕는 자선단체에서 활동해온 사회복지사로, 오랜 세월 봉사에 헌신해왔다. 약 5년 전부터 손의 경련이 일어났지만 단순 스트레스성 증상으로 오인됐다가 결국 3년간의 진단 지연 끝에 2023년 여름, MND 확진을 받았다.
은행 총파업 엠마는 "그때 나는 짐승처럼 울부짖었다. 자녀들에게 어떤 일이 닥칠지 알았기 때문이다. 네 명의 의료진에게서 '가장 끔찍한 병'이라는 말을 들었고, 그 공포는 말로 다 할 수 없었다"고 말했다.
루게릭병은 중추신경계, 특히 뇌와 척수의 운동신경을 파괴하여 전신의 근육 마비 및 위축을 일으키는 난치성 질환이다. 현재까지 완치법 직장인캐피탈대출 은 없으며, 평균 생존 기간은 2~5년으로 알려져 있다.
엠마는 최근 몰디브로 '버킷리스트 여행'을 다녀온 뒤, 지인들과 함께 '임종 파티(End of Life Party)'도 열었다. 그리고 이번 여름, 자신의 상태가 더 악화되기 전 자발적인 단식과 탈수를 통해 평온한 죽음을 맞이하겠다고 결심했다.
그는 "지금은 사지를 sbi모기지 모두 움직일 수 없고, 말하는 것도 힘들고, 먹는 것도 어렵고, 숨 쉬는 것조차 힘겹다. 침대에 누워 있는 것 외엔 할 수 있는 일이 없다. 스스로 안경을 밀어올리는 것도, 이불을 덮거나 걷는 것도 못한다. 내가 더 이상 나답지 않다는 감각이 너무 힘들다"고 말했다.
엠마는 하루에도 여러 차례 요양보호사의 도움을 받지만, 밤에는 혼자 있 복리적금 을 수 없고, 기본적인 자가 활동도 전무한 상태다. 아이들은 어린 나이에 어머니의 급격한 쇠약을 목격하고 있으며, 조만간 아버지와 살기 위해 이사를 앞두고 있다.
엠마는 "이 병은 아이들에게서 엄마를 조금씩 빼앗아 가고 있다. 아이들의 얼굴에서 그 슬픔을 매일 읽을 수 있다. 나는 그 고통을 조금이라도 줄여주고 싶다. 그래서 제가 선택할 수 있는 유일한 방법이 VSED다. 영국의 현행 법 아래에서는, 이 방식만이 제가 죽음의 통제권을 가질 수 있는 유일한 길이다"고 말했다.
엠마는 자신이 보호받으면서 평온하게 죽음을 맞이할 권리가 있다고 주장하며, 영국 의회에 계류 중인 '조력존엄사법(Assisted Dying Bill)'을 지지하고 있다.
그는 "이 법이 있다면, 가족은 지난 2년간 예기치 않은 사망에 대한 공포 속에서 지내지 않아도 됐을 거다. 나는 죽음을 원하지 않지만, 죽을 수밖에 없는 상황이고, 남겨진 사람들을 위해 평온하게 떠나고 싶을 뿐이다"고 말했다.
"아이들은 제가 병으로 쓰러지는 모든 과정을 지켜봤다. 내게 남은 마지막 모성은, 그 고통을 더 이상 물려주지 않는 것이다"며 엠마는 마지막으로 자신의 아이들을 향한 깊은 사랑과 존경을 전하며 말을 맺었다.
루게릭병은 MND의 한 형태… 운동신경 파괴하는 치명적 신경질환, 근위축성측삭경화증엠마가 앓는다는 근위축성측삭경화증(MND)는 일반적으로 '루게릭병'이라는 이름으로 더 잘 알려져 있으나, 엄밀히 말해 루게릭병은 MND의 여러 유형 중 하나로, 전신 근육 마비를 유발하는 대표적 희귀난치성 질환이다.
MND는 뇌와 척수에 있는 운동신경세포가 점차 소멸하면서 사지의 근육이 점점 약해지고 위축되는 진행성 신경계 질환이다. 사지의 움직임은 물론, 말하기, 삼키기, 심지어 호흡까지 영향을 받아 결국 생명을 위협하게 된다.
이 질환의 대표적인 유형이 바로 루게릭, 즉 근위축성측삭경화증(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)이다. 국내에서는 1930년대 미국 야구 선수 루 게릭(Lou Gehrig)이 진단을 받으며 알려진 이 질병이 '루게릭병'이라는 이름으로 불리게 됐다.
의료계에서는 MND를 크게 네 가지 유형으로 분류한다. 가장 흔한 ALS 외에도, 말초운동신경세포만 침범하는 진행성근위축증(PMA), 중추운동신경세포에 국한된 일차측삭경화증(PLS), 그리고 연수 기능부터 영향을 받는 진행성연수마비(PBP) 등이 있다. 이 중 ALS는 가장 빠르게 진행되며 예후가 가장 좋지 않은 것으로 알려져 있다.
MND의 초기 증상은 보통 사지의 근력 저하로 시작되며, 점차 언어장애, 삼킴곤란, 호흡곤란 등으로 이어진다. 일반적으로 진단 후 평균 생존기간은 2~5년으로 알려져 있으나, 일부 환자는 10년 이상 생존하는 경우도 있다. 대표적으로 물리학자 故스티븐 호킹 박사가 ALS 진단 후 50년 넘게 생존한 사례가 있다.
전신 근육의 점진적 마비를 유발하는 희귀 신경계 질환 '루게릭병(근위축성 측삭경화증, ALS)' 환자는 국내에서도 매년 증가하는 추세다. 건강보험심사평가원에 따르면, 2023년 기준 국내 루게릭병 환자는 약 4,700여 명으로 추정되며, 매년 400~500명의 신규 환자가 발생하고 있는 것으로 나타났다. 생존 기간이 짧아 총 유병 환자 수는 3천 명 정도로 집계된다.
"연명 대신 존엄"… 말기 환자의 선택, '자발적 단식(VSED)'이란사연 속 엠마가 스스로 죽음을 위해 택한 방법은 '자발적 단식(Voluntarily Stopping Eating and Drinking, VSED)'이다. 생명을 연장하기 위한 적극적 치료 대신, 스스로 음식과 수분 섭취를 중단함으로써 의학적으로 '존엄한 죽음'을 실현하려는 행위다.
VSED는 명확한 정신적 판단 능력을 가진 환자가 자기결정권에 따라 음식과 수분 섭취를 중단해 죽음에 이르는 방법이다. 통상적으로 단식이 시작된 후 10~14일 내외에 사망에 이르며, 이 기간 동안 환자는 전문 호스피스의 도움을 받아 통증과 고통을 완화하는 돌봄을 받게 된다.
특히 근위축성측삭경화증이나 말기 암 등 점차적인 신체 기능 마비와 극심한 통증을 동반하는 질환을 앓는 환자들에게 VSED는 의료적 통제가 가능한 범위 내에서 자연스럽고 평온한 죽음을 맞이할 수 있는 방법으로 논의되고 있다.
전문가들은 VSED가 조력자살(Medical Aid in Dying)이나 능동적 안락사와는 분명한 차이가 있다고 강조한다. 조력자살은 의료진이 약물을 처방해 환자가 직접 복용함으로써 죽음을 유도하는 방식인 반면, VSED는 어디까지나 음식과 수분 섭취를 '중단'하는 환자의 행위 자체에 기반한다는 점에서 법적·윤리적 함의가 다르다.
국내에서는 아직 이에 대한 명확한 법적 규정은 없으나, 정신적 능력이 보존된 환자가 자발적으로 식사를 거부하는 행위 자체는 불법이 아닌 것으로 간주된다. 다만 의료현장에서는 이를 둘러싼 가족 간 갈등, 의료윤리, 생명권 논쟁이 여전히 첨예하다.
국제적으로는 미국 오리건주, 워싱턴주, 캐나다 일부 주에서는 VSED가 환자의 자기결정권의 일부로 인정되며, 의료진이 완화의료 및 말기 돌봄을 지원하는 체계가 갖춰져 있다.
정은지 기자 (jeje@kormedi.com)