조범훈 대한치매협회 회장은 “치매 환자가 안정적으로 치료를 이어갈 수 있도록 치료 공백을 최소화하는 정책이 필요하다”고 말했다. 조 회장이 지난 4일 경향신문과 인터뷰하고 있다. 대한치매협회 제공 5명 중 1명이 65세 이상 노인에 해당하는 한국 사회에서 치매는 남의 일로만 생각할 수 없는 질환이다. 하지만 막상 치매 진단을 받고 나면 환자 본인은 물론 보호자까지 무엇부터 시작해야 할지 막막한 경우가 많다. 환자마다 증상은 물론 생활환경이 달라 현실의 어려움은 다양한데, 여기에 어떤 치료제를 쓰라고 했다가 시간이 지나 그 치료제는 못 쓰게 될 수도 있다는 등의 변화까지 겪게 되면 당사자들의 혼란은 더욱 심해진다. 치매 예방과 돌봄, 치료, 인식 개선 활동을 펴고 있는 비영리 민간공익단체인 대한치매협회의 조범훈 회장은 이런 문제를 풀기 위해 통합적 치매 생태계 형성이 필요하다고 강조하는 치매 복지 전문가다. 그를 지난 4일 만나 환자와 보호자의 존엄과 삶의 질을 지키기 위한 치료·돌봄 환경의 필요성에 대해 들어봤다. 환자뿐 아니라 가족의 삶도 바꾸는 질병 국가·지역사회 함께 대응해야 할 사회적 과제 ‘예방·조기발견·관리·가족 지원’ 연결 체계로 최근 특정 의약품 임상 재평가 논란 환자·보호자, 심리적 혼란 우려 치료 공백 최소화하는 정책 접근 이뤄져야 - 현장에서 치매 환자·보호자를 만나면서 국내 치매 치료 및 돌봄 환경을 어떻게 진단하고 있는지 궁금하다. “한국은 이미 초고령사회에 진입했고 치매 인구는 지속적으로 증가하고 있다. 병원 치료만으로는 한계가 있기 때문에 지역사회에서의 예방교육과 함께 보호자가 올바른 정보를 얻을 수 있는 통로, 돌봄 인력의 전문성을 바탕으로 의료와 복지가 연결되는 시스템이 필요하다. 사이트 바다이야기게임 40대에 사회복지학을 학사부터 박사까지 공부한 뒤 17년 넘게 현장에 있으면서 환자와 가족, 장기요양기관 종사자, 지역사회 복지 담당자를 만나왔다. 이 과정에서 가장 크게 느낀 것은 치매가 단순한 질병이 아니라 한 가족의 삶 전체를 바꾸는 사회적 문제라는 。이다. 그래서 치매는 개인이나 가족만이 아니라 국가와 지역사회가 함께 대응해야 하는 사회적 과제라고 생각한다.” - 현장에서 만나는 치매 환자와 보호자가 주로 호소하는 어려움은 무엇인가. “많은 이들이 치매보다 ‘불확실성’을 더 두려워한다. 치매 진단 이후 어떤 치료를 받고, 가족은 무엇을 준비해야 하고, 장기요양서비스는 어떻게 이용해야 하는지 등에 대한 정보가 부족해 막막하다는 것이다. 환자뿐만 아니라 가족 모두가 영향을 받아, 배우자는 하루 종일 돌봄을 책임져야 하는 경우가 많다. 자녀들도 직장과 부모 돌봄을 병행하면서 심리적·경제적 부담을 안게 되다 보니 시간이 지날수록 이들의 우울감과 소진이 커지는 문제도 자주 접한다. 또한 주변 시선을 의식해 외부활동을 줄이거나 대인관계를 끊는 경우가 적지 않아 생기는 사회적 고립 문제도 크다. 그러다 보면 환자의 인지기능뿐 아니라 가족 삶의 질도 함께 떨어질 수 있다.” - 치매는 다양한 돌봄과 치료가 장기적으로 병행돼야 하는데, 약물·비약물적 치료와 관리의 의미를 어떻게 보나. “치매는 한 번의 치료로 끝나는 질환이 아니어서 단거리 경주보단 장기적인 동행으로 봐야 한다. 치료도 한 가지 방법만으론 충분하지 않다. 약물치료는 의료진의 판단 아래 환자를 지속 관리하는 중요한 한 축이며, 인지훈련·신체활동·영양관리·사회활동 등 비약물적 중재 또한 함께 이뤄져야 더 의미 있는 관리가 가능하다. 모바일 릴야마토 보호자들을 만나면 약만 먹어도 좋아진다거나, 약은 필요 없고 운동만 하면 된다는 식으로 한쪽만 기대하는 경우가 있지만 실제 치매관리는 그렇게 단순하지 않다. 약물치료와 비약물적 돌봄은 서로를 보완하는 관계다.” - 그런 맥락에서 볼 때 최근 콜린알포세레이트 제제의 임상 재평가와 적응증 조정 문제가 논의 중인데, 협회는 이 사안을 단순히 특정 의약품의 존치 여부가 아니라 환자의 치료 연속성과 선택권 문제로 보고 있다고 들었다. “먼저 우리 협회는 특정 의약품을 무조건 유지해야 한다고 옹호하자는 입장은 분명히 아니다. 의약품은 환자의 안전을 위해 과학적 근거와 임상자료를 바탕으로 유효성·안전성이 철저하게 검증돼야 한다. 다만 협회가 우려하는 지.은 정책 변화가 실제 환자와 보호자에게 어떤 영향을 미칠지에 대한 것이다. 치매는 장기간 관리해야 하는 질환이라 환자·보호자는 의료진과 함께 세운 치료계획에 따라 약물치료를 이어가며 생활습관을 개선하는 과정을 거친다. 그런데 갑자기 치료 선택지가 줄거나 치료 방향이 크게 바뀌면 지금까지의 치료는 물론 앞으로의 방향에 대해 불안감을 느낄 수 있다. 이런 심리적 혼란 자체가 치료 의지를 약화시키기도 한다. 각 환자에게 맞는 치료를 안정적으로 이어가야 한다는 ‘치료 연속성’ 측면에서 공백을 최소화하는 정책적 접근이 이뤄져야 한다.” - 대부분 연로한 데다 치매로 인지기능까지 저하된 환자에겐 기존 치료제를 중단해야 할 수도 있는 상황이 더욱 혼란스러울 수 있겠다. “환경 변화에 적응하는 데 어려움을 겪는 치매 환자에겐 치료의 안정성과 지속성이 중요하다. 치료·관리 방식이 바뀔 땐 충분한 설명과 상담, 단계적인 전환이 필요하다. 환자마다 증상과 동반질환, 치료 반응이 다르기 때문에 의료진도 획일적인 접근 대신 환자 상태를 종합적으로 판단할 여지가 있어야 한다고들 한다 릴게임백경 . 충분한 준비가 없으면 환자와 가족 모두 심리적인 혼란을 경험할 수 있다. 환자와 보호자가 계속 관리받고 있다는 안정감과 신뢰감을 느끼게 하는 것이 치매 정책의 목표가 돼야 한다.” - 치료 선택지가 줄어드는 부작용으로 일부 환자들이 검증되지 않은 건강기능식품이나 민간요법 등에 의존하는 일이 생길 우려도 있다. “치매 환자와 보호자의 가장 큰 특징은 절박함이다. 이런 심리를 이용해 과학적으로 충분히 검증되지 않은 제품이나 치료법을 과장해 홍보하는 사례도 생기는데, 협회에서도 우려하는 일이다. 환자·보호자가 정확한 의료 정보보다 광고나 인터넷 정보에 의존하면 경제적 부담은 커지고 적절한 치료와 관리를 놓칠 수도 있다. 그래서 건강기능식품에 관심이 생기더라도 의료진과 상의하도록 권장하고 있다.” - 결국 약물치료의 안정성·지속성과 함께 비약물적 관리를 통합해 환자·보호자 삶의 질을 높여야 한다는 의미로 이해된다. “치매 정책도 이제는 치료 중심에서 예방과 조기 발견, 지속적인 관리, 가족 지원까지 연결되는 통합적인 체계로 발전해야 한다. 목표가 완치보다는 가능한 한 오랫동안 기능을 유지하고 삶의 질을 높이는 데 있기 때문이다. 치매 환자는 평생의 족적이 담긴 일기장이 구겨지는 듯한 경험을 하게 된다. 누군가의 배우자이자 부모였고, 사회 구성원이었던 한 사람의 삶이 치매 진단을 받았다고 해서 사라지는 것은 아니므로 그동안 살아온 삶의 가치와 존엄까지 잃어서는 안 된다. 또한 숨겨진 ‘제2의 환자’라 할 수 있는 보호자의 삶과 존엄 역시 중요하다. 그래서 협회도 존엄성을 지키는 인간 중심의 ‘휴머니튜드 케어’를 핵심 가치로 해서 질환보다는 ‘사람’을 출발。으로 한 돌봄을 강조한다. 협회가 치매아카데미와 예방포럼, 독서클럽, 병원동행매니저·인지활동지도사의 양성 및 교육 활동을 펴면서, 정부와 지역사회에 종합적 지원이 필요하다고 나서는 것도 모두 치매 당사자들의 존엄을 지키기 위해서다.” 철저하게 검증돼야